Ritratto di Roberto realizzato da LRNZ |
Care lettrici, cari lettori,
quattro anni fa vi avevamo parlato di un film commovente QUI, del quale avevamo parlato anche con uno degli autori QUI.
Parliamo di The Dark Side of the Sun, per cui LRNZ aveva curato la parte di animazione, un documentario che ha per protagonisti i bambini affetti da una rarissima malattia.
Oggi sul suo profilo Facebook, LRNZ ha postato questo annuncio:
"Qualche anno fa vi ho raccontato in un film (The dark side of the sun (the movie)) di una malattia rara, lo xeroderma pigmentoso (XP). E' una malattia ancora incurabile, colpisce pochissime persone, circa una su un milione, e le costringe a vivere lontani dalla luce del sole: i raggi UV, infatti, provocano una proliferazione di melanomi con un incidenza di 10.000 volte superiore a una persona sana, dato che rende l'XP una malattia estremamente pericolosa, in grado di ridurre considerevolmente l'aspettativa di vita. E' solo tramite enormi sforzi individuali e della famiglia che un ragazzo malato di XP può sperare di superare i 20 anni di età. In questi anni, dopo aver realizzato il film assieme a Carlo Hintermann, ho conosciuto una persona incredibile. Si chiama Vincenza Guzzo. Vincenza fa la postina a Milano e ha tre figli. Uno di loro, Roberto, è nato con l'XP. Vincenza ha passato 28 anni della sua vita cercando di dare la vita migliore possibile a suo figlio, divisa fra fra ospedali, programmi televisivi, redazioni di quotidiani, appelli, associazioni e manifestazioni in cerca di una possibile soluzione. Dopo un lungo periodo di drastico peggioramento in cui Vincenza e sua figlia hanno dovuto smettere di lavorare per stare vicine a Roberto che versava in condizioni sempre più difficili da gestire, la malattia glielo ha portato via. Oggi la famiglia di Vincenza prova a ripartire da un lutto, una tappa dolorosissima di un percorso fatto di amore e dedizione assoluta contro ogni avversità e con questa raccolta fondi provo a aiutarli per coprire per lo meno le spese ingenti che la fase finale della malattia e le esequie hanno imposto, per farli sentire amati almeno per un giorno quanto hanno amato Roberto ogni giorno della sua difficile vita".
Sottoscriviamo l'invito di LRNZ e vi invitiamo con tutto il cuore a partecipare a questa raccolta.
QUESTO è il link per effettuare la donazione.
Grazie.
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